新年开始的时候,我的状况是这样的:
平衡
刚出院的时候:
- 我坐不直,会往两边倒。
- 我没法自己站起来。
- 我的躯干剧烈颤抖。
- 我的头不停地左右、前后晃动。
现在:
- 我可以坐直了。
- 头部的颤抖减轻了。
- 我能自己站着,也能自己走路(虽然还是会失去平衡)。
- 我对躯干颤抖的控制明显好转了——有时还是会往旁边倾斜,但我恢复得更快了。
- 以前我右腿很难迈出完整的一步;现在两条腿的步伐更均匀了。
- 在柔软的地面上行走(平衡垫、草地)依然很困难,但也有一些进步。
协调性
我的手眼协调几乎不存在。
比如说,别人把球扔给我,我接不住。
现在:
- 我有时能接住球了,虽然偶尔还是会漏掉。
- 我可以在键盘上打字(按对键)。
- 我可以用手机发消息(准确地按到字母)。
- 同时使用两只手仍然很困难。
- 拍手很难,但如果慢一点,我可以做到。
说话
住院期间,我完全说不出话。
出院的时候,只能吐出几个词——我的声音像婴儿一样,而且非常微弱。
现在:
- 我能正确地发出词语。
- 我的声音低沉了一些。有时我会听见自己真正的声音的影子。
- 我的声音听起来更响、更有力了。
- 我开始使用更自然的语调和重音。
- 我现在说得更快了,尽管仍然有构音障碍。
我的双手
我最大的困扰——过去是、现在依然是——我的惯用手,也就是右手。
刚回家的时候,我没办法自己吃饭、刷牙,连杯子都拿不住。写字完全不可能。自己洗澡更是想都别想。
现在:
- 尽管颤抖一直存在,我能自己吃饭、刷牙、拿杯子了。
- 我能用手机和笔记本电脑。
- 我能写字了——写得很糟、很慢,但我能写。
- 我能画一点画、涂一点颜色——同样很糟,但我能做。
- 化妆还是非常困难;手一抬到脸边就发抖。
- 搅拌汤之类的动作依然很吃力。
简而言之:尽管我付出了所有努力,我的双手进步最小。
停用 lithium 之后,第一个月里我的平衡和说话都有了明显改善。
不过,因为换了情绪稳定剂(我开始服用 Depakine),我也开始出现食欲增加和情感麻木。仅一月份我就重了 3 公斤——多亏了吃不完的巧克力。
后来,我的物理治疗师换了人,我不得不适应新的训练方案。我每周训练六天,每天两个小时——非常耗人。
有时我真的能感觉到自己的大脑在燃烧。
我坚持做那些稳定性练习,但进展仍然慢得让人难受。
六月,我终于敢拿着拐杖到户外走走。
但有一天,我正要离开一家超市,自动门夹到了我,我重重地摔了一跤。
我的额头裂开了。
那之后,我对在户外行走产生了严重的恐惧。
我在家里待了好几个月,害怕再走出去。
这彻底打垮了我的士气。
我觉得自己根本没有在好转。
走投无路之下,我决定再看一位医生——一位非常有名、备受尊敬的神经科专家。
他很快否定了此前关于 FND(功能性神经障碍)的说法,并说:
“你的问题不是心理性的。你有小脑功能障碍。”
他查看了我的病历:
- 我最初发病时的 lithium 血药浓度是 1.19。
- 由于我没有丧失意识,他认为这符合lithium 中毒。
- lithium 毒性加上高烧可以导致 ataxia——而且这在药品说明书上就写着,是已知的副作用。
查阅 lithium 毒性的资料时,我震惊了。
它解释了我所经历的一切。
这个病叫什么?
SILENT 综合征——Syndrome of Irreversible Lithium-Effectuated Neurotoxicity(不可逆性锂致神经毒性综合征)。
我在 2015 年被诊断为双相情感障碍,从那时开始服用 lithium。
如今回头看,我诅咒那一天。
年末的时候,我有机会去了迪拜。
我在那里又找了一位神经科医生,想听听第二种意见。
他看了我的核磁共振影像和血液检查——他感到困惑:
“在你这个年纪,不该出现这么严重的 ataxia。”
他怀疑是维生素 E 缺乏或铜过量,因为两者都会导致 ataxia。
但检查显示,既没有维生素 E 缺乏,也没有铜过量。
一切都是 lithium 造成的。
*SILENT 综合征(Syndrome of Irreversible Lithium-Effectuated Neurotoxicity)是一种罕见的病症,即 lithium 治疗导致的神经损伤在停药之后依然永久存在。
常见症状包括:
- 颤抖
- Ataxia(平衡与协调能力丧失)
- 构音障碍(说话困难)
- 认知损害
- 视觉障碍
它通常发生在 lithium 中毒之后,即使血液中的 lithium 浓度恢复正常,症状也可能持续存在。

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