Orange Healing
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出院之后发生的事 —— 2023

在几个月的治疗、反复的挫败和误诊之后,我终于相信自己找到了神经障碍背后的真相。

离开医院的时候,与我的猫重逢、重新回到家里的喜悦,让我满怀信心地相信自己会很快康复。我们立刻安排了物理治疗、作业治疗和言语治疗。在家享受了几天之后,我开始了每周六天的高强度治疗日程。

那时我靠轮椅活动,我的发音很糟糕(几乎没人能真正听懂我说话),双手仍在颤抖。但仅仅一个月,就有了看得见的进步:我开始用助行器走路,说话变得更容易听懂,双手虽然还在抖,却也有了轻微的改善。可即便如此,颤抖还是让最基本的日常动作——吃饭、洗澡、刷牙——变得极其困难。几乎每件事我都需要人帮忙,这让我崩溃。我常常小小地崩塌一次又一次。

六月中旬,我迈出了真正意义上的第一步。它就那样发生了——突然之间。就在那一步之后,我和我的物理治疗师一起哭了。我甚至不知道那是怎么发生的。身体里某种力量把我往前带了一下……然后又消失了。

我的言语治疗进展不错——说话更清晰了,声音也变得稍微低沉了一些。

我的手也开始好转。我终于能自己做一些日常的事情了。

同时,我也在接受心理治疗。因为没有任何身体上的检查发现,他们认定我的问题纯粹是心理性的。有两位医生跟进我的病例,但一个月后我对他们失去了信心,开始寻找新的治疗师。新的那位同样认为这是心理性的。她建议做电刺激治疗。我同意了,但那种疼痛出乎意料地强烈。我再一次失去希望——又一次开始寻找另一位治疗师。

与此同时,我开始用拐杖走路,说话也有所改善。我依然每周做六天治疗。我的整个人生都围绕着康复运转。而我心里充满愤怒——愤怒于自己的29岁竟是这样度过的。


最糟糕的是什么?所有人——所有人——都认为我的脑子坏了。可那为什么我会出现康复的迹象,哪怕很少见?我终于从一位新的治疗师那里得到了答案:她并不认为这只是心理问题。
“你的身体确实经历了某种状况,”她说。“是的,你的心理可以让情况变好或变坏,但这不代表一切都是从你脑子里开始的。”
她不认为我是在妄想——这让我感到难以言喻的宽慰。

有些日子我的平衡很好。我走得更稳。第二天,我又摇摇晃晃。这是个恶性循环——如果有一天状态好,那大概会有五天很糟……或者整整一个糟糕的月份。没人能解释为什么。

现在,人们能听懂我说的话了。我说得稍微快了一点。但我的声音始终没有完全回来。极少数时候,我能隐约捕捉到自己真正的声音。

我的手呢?一天好,一天更糟。感觉我做什么都没用。有一阵子,我放弃了手部治疗。当然,情况变得更差,于是我又回去做了。

在这没有尽头的循环之中,我感觉到有些事情不对。更重要的是,我需要知道真相。他们告诉我出院后1到6个月内我就会康复。可已经过去8个月了……
我依然拄着拐杖走路,依然有构音障碍,依然颤抖。

于是我开始寻找新的神经科医生,联系上了一位知名专家。他说他想让我住院做进一步检查。在这一年结束之前,我在十二月再次住进了医院。

那时我才知道:
我不知怎么患上了 ataxia。
我的大脑存在小脑萎缩。
他们同时也怀疑是 FND(功能性神经障碍)*。

医生说:“你有过 ataxia。继续做你的平衡治疗。之后由精神科来跟进你。”

后来,我见了一位 FND 专家,他告诉我在我的情况下 FND 的可能性非常高。
他们推荐了 Jon Stone 的网站。
当我去看的时候,我震惊了——我的症状(失去平衡、构音障碍、手部颤抖、吞咽困难)几乎与 FND 完全对应。

那个认知让我深深恐惧。因为即使 FND 可以被治疗,它在未来仍可能被再次触发
永远无法彻底摆脱这种病的想法,把我直接推向了精神科。


他们立刻停用了 lithium,并开了新的药。因为如果继续服用,萎缩可能会加重。他们强调,从今以后定期精神科随访非常重要。

***
所以,是的——他们本该从一开始就停掉 lithium。但他们却继续用了下去。我每天服用900毫克。一旦停掉,我感受到了真实的变化:
我的平衡改善了。
我又能清清楚楚地听见自己真正的声音。

我很愤怒。愤怒是因为我被错误对待了好几个月。因为他们没有停掉 lithium。因为他们坚持说这一切都只是我的臆想。

但那些核磁共振影像就在那里,清清楚楚——显示着小脑萎缩。

我带着同样的希望,也带着一种深沉、燃烧着的愤怒,走进了新的一年。


*你可以用一个简单的类比来理解功能性神经障碍(FND)
想象你的大脑是一台电脑——它的硬件在结构上是完好的。
而代表大脑神经处理过程的软件,开始出故障。
即使硬件完全没问题,如果软件出错,一切也无法正常运作。
FND 就是这样:大脑在物理上看起来是健康的,但它的功能——平衡、运动、语言——却被打乱了。

症状可以差异很大,包括平衡问题、运动障碍、肌肉无力、言语问题、颤抖、偏头痛等等——全都在 FND 这个大伞之下。

FND 的诱因可能包括:

  • 创伤史
  • 强烈的压力
  • 焦虑或抑郁
  • 遗传易感性
  • 发热性疾病

这一领域的领军专家之一是爱丁堡大学的 Jon Stone 教授。他在 https://neurosymptoms.org 上分享了他所有关于 FND 的研究。

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