开始之前,我想先说清楚:这是我的个人康复方案。它经由我自己的经验、研究和医生与治疗师的指导,渐渐演变而来。这些只是对我效果好的事。每个人的康复都不同。
我尽量一周至少四天遵循这个例行,理想情况到六天。我总是留出完整的一天休息,在特别疲惫的几周,我会降低强度,把重心放在恢复上。
早晨
为一天做好准备之后,我做的第一件事是写感恩日记。
然后花大约10 分钟做身体扫描。这已成为例行里最重要的部分之一,因为我在身体映射上有困难,尤其是左侧。既然我并不天然信任左侧,每天早晨有意识地与身体重新连接,能帮我建立那份觉察。
接着我出门晒10–15 分钟阳光。
然后吃一顿高热量、无麸质的早餐,再吃补充剂:
- 复合维生素
- Omega-3
- 肌酸
注:我强调“无麸质”,是因为麸质会加重我的震颤,所以神经科医生说我应该完全戒掉麸质。
身体康复
大多数日子我有大约两小时物理治疗。
我们练习:
- 平衡
- 协调
- 有氧体能
- 眼部练习
- 反射训练
- 运动控制
没有物理治疗的日子,我在家做自己的平衡和协调练习。
每次物理治疗之后,我继续做:
- 眼部练习
- 面部肌肉练习
- 言语和舌头练习
- 呼吸练习
之后我也一定拉伸。
如果精力允许,我会在拉伸前加一节力量训练。
有氧
我的目标是每周至少 150 分钟有氧,分散在至少四天。
我通常选择:
- 跑步机上走路
- 固定自行车
- 跳跃
- 踏板舞
我强烈建议你读一读我写的这篇关于有氧运动对神经可塑性的重要性。
认知与视觉训练
晚上,只要可以,我仍会玩VR 游戏。有时改玩电脑游戏。
它们很有助于改善:
- 反射
- 手部协调
- 眼球追踪
- 反应速度
白天只要有几分钟空闲,我也会在手机上玩短时反应或大脑训练游戏,大约5–10 分钟。
一整天
因为我很难信任和感觉到左侧,我整天不断给自己小小的提醒。
我会有意识地想这样的话:
- “我的左手在这里。”
- “我在用左侧。”
- “我的左眼在看。”
- “左侧是我身体的一部分。”
我一直在试图刺激并强化那些神经通路。
有时坐着或躺着时,我也会对身体施加深压。睡前也会做,因为它让我感觉与身体更连接。
还有……
康复也发生在我的“训练课”之外。在这一切之外,我工作,尽量维持社交生活,做饭、打扫、照顾我的猫,能出门就出门。我也每周见一次心理医生,因为心理健康与身体康复同样重要。
晚间恢复
晚餐又是一顿无麸质餐,通常在晚上 7 点左右。
之后我有意识地切换到恢复模式,因为如此密集的一天之后,休息与训练同等重要。
晚上通常包括:
- 温水淋浴
- 昏暗的灯光
- 自然声音或放松频率音乐
- 读一本书(这也给眼睛一点温和的练习)
睡眠
上床前,我练习大约五分钟的4-7-8 呼吸法,并服用镁。另外,我冥想,再用一次身体扫描结束这一天。
睡眠是我最大的优先事项之一。
我通常睡8–10 小时,尽量不低于八小时,因为我的康复依赖它。
偶尔我会在入睡时让放松频率音乐继续放,虽然不是每晚都这样。
这已成为我个人的 ataxia 康复方案。今年我开始持续遵循它,看到了显著改善。它未必适合每一个人,但在我自己的康复路上,这是帮助最大的例行。

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