2024'te Yaşadıklarım: Bana Gerçekte Ne Olduğunu Sonunda Öğrendim

Yeni yıl başladığında durumum şöyleydi:

DENGE

Hastaneden çıktığımda:

• Yanlara devrilmeden dik oturamıyordum.
• Kendi başıma ayakta duramıyordum.
• Gövdem şiddetli biçimde titriyordu.
• Başım sürekli sağa sola, öne arkaya sallanıyordu.

Şimdi:

• Dik oturabiliyorum.
• Baş titremem azaldı.
• Desteksiz ayakta durabiliyor ve kendi başıma yürüyebiliyorum (yine de dengemi kaybediyorum).
• Gövde titremem üzerindeki kontrolüm belirgin şekilde arttı — hâlâ zaman zaman yanlara doğru eğiliyorum ama daha çabuk toparlanıyorum.
• Eskiden sağ bacağımla tam bir adım atmakta zorlanıyordum; şimdi iki bacağım da daha dengeli adım atıyor.
• Yumuşak zeminlerde (denge minderleri, çimen) yürümek hâlâ zor ama biraz ilerleme var.

KOORDİNASYON

El-göz koordinasyonum neredeyse hiç yoktu.
Örneğin bana bir top atıldığında yakalayamıyordum.

Şimdi:

• Bazen topu yakalayabiliyorum, gerçi arada kaçırdığım da oluyor.
• Klavyede yazabiliyorum (doğru tuşlara basarak).
• Telefonumdan mesaj yazabiliyorum (harflere doğru şekilde basarak).
• İki elimi aynı anda kullanmak hâlâ zor.
• El çırpmak zor ama yavaş yaparsam başarabiliyorum.

KONUŞMA

Hastanedeyken hiç konuşamıyordum.
Taburcu olduğumda ağzımdan yalnızca birkaç kelime çıkıyordu — sesim bir bebeğin sesi gibiydi ve çok cılızdı.

Şimdi:

• Kelimeleri doğru telaffuz edebiliyorum.
• Sesim daha kalın. Bazen kendi gerçek sesimden izler duyuyorum.
• Sesim daha yüksek ve daha güçlü çıkıyor.
• Daha doğal bir tonlama ve vurgu kullanmaya başladım.
• Artık daha hızlı konuşuyorum, ama hâlâ dizartrikim.

ELLERİM

En büyük mücadelem baskın elim olan sağ elimleydi — ve hâlâ öyle.
Eve ilk geldiğimde kendi başıma yemek yiyemiyor, dişlerimi fırçalayamıyor, hatta bir bardağı tutamıyordum. Yazmak tamamen imkânsızdı. Tek başıma duş almak ise söz konusu bile değildi.

Şimdi:

• Titremem devam etse de kendi başıma yemek yiyebiliyor, dişlerimi fırçalayabiliyor ve bardağı tutabiliyorum.
• Telefonumu ve dizüstü bilgisayarımı kullanabiliyorum.
• Yazabiliyorum — kötü ve yavaş, ama yazabiliyorum.
• Biraz resim yapıp boyayabiliyorum — yine kötü, ama yapabiliyorum.
• Makyaj yapmak hâlâ çok zor; ellerimi yüzüme yaklaştırdığımda titriyorlar.
• Çorba karıştırmak ya da benzeri işler hâlâ çetin.

Kısacası: tüm çabalarıma rağmen en az ilerlemeyi ellerim gösterdi.

lithium kesildiğinde, ilk ay içinde hem dengemde hem konuşmamda gözle görülür bir düzelme oldu.
Ancak duygudurum düzenleyicim değiştiği için (Depakine kullanmaya başladım) iştahımda artış ve duygusal bir kopukluk da yaşamaya başladım. Sadece ocak ayında 3 kilo aldım — bitmek bilmeyen çikolatalar sayesinde.

Sonra fizyoterapistim değişti ve yeni bir programa alışmam gerekti. Haftada altı gün, günde iki saat çalışıyordum — çok yorucuydu.
Bazen beynimin yandığını gerçekten hissediyordum.

Düzenli egzersizlerle devam ettim ama ilerlemem hâlâ can sıkacak kadar yavaştı.

Haziranda sonunda bastonla dışarıda yürümeye cesaret ettim.
Ama bir gün süpermarketten çıkarken otomatik kapı üzerime kapandı ve kötü bir şekilde düştüm.
Alnım yarıldı.
Ondan sonra dışarıda yürümeye dair ciddi bir korku geliştirdim.
Aylarca evde kaldım, yeniden yürümekten ödüm kopuyordu.
Moralim yerle bir oldu.
Hiç iyileşmiyormuşum gibi hissettim.

Çaresizlik içinde bir doktora daha gitmeye karar verdim — çok ünlü ve saygı duyulan bir nörolog.

FND (Fonksiyonel Nörolojik Bozukluk) yönündeki önceki görüşleri hemen bir kenara bıraktı ve şöyle dedi:

"Sizin probleminiz psikolojik değil. Sizde serebellar disfonksiyon var."

Tıbbi kayıtlarımı inceledi:

• Hastalığın başlangıcında lithium düzeyim 1.19'du.
• Bilincimi kaybetmediğim için bunun lithium intoksikasyonu ile uyumlu olduğunu düşündü.
• lithium toksisitesi yüksek ateşle birleştiğinde ataxia'ya yol açabilirdi — üstelik bu, ilacın prospektüsünde bilinen bir yan etki olarak yazıyordu.

lithium toksisitesini araştırmak beni şok etti.
Yaşadığım her şeyi açıklıyordu.

Bu durumun adı mı?
SILENT sendromu — Syndrome of Irreversible Lithium-Effectuated Neurotoxicity.

2015'te bipolar bozukluk teşhisi almış ve o zaman lithium kullanmaya başlamıştım.
Şimdi geriye dönüp baktığımda o güne lanet ediyorum.

Yılın sonlarına doğru Dubai'ye gitme fırsatım oldu.
İkinci bir görüş almak için orada başka bir nöroloğa danıştım.

MRI görüntülerimi ve kan tahlillerimi inceledi — ve şaşırmıştı:

"Sizin yaşınızda bu kadar şiddetli bir ataxia olmaması gerekir."

Ya E vitamini eksikliği ya da bakır fazlalığı olduğundan şüphelendi, çünkü ikisi de ataxia'ya yol açabiliyordu.
Ama testler ne E vitamini eksikliği ne de bakır fazlalığı gösterdi.

Hepsi lithium yüzündendi.

*SILENT sendromu (Syndrome of Irreversible Lithium-Effectuated Neurotoxicity), lithium tedavisinin ilaç bırakıldıktan sonra bile kalıcı nörolojik hasara yol açtığı nadir bir durumdur.
Belirtileri genellikle şunlardır:

• Titreme
• ataxia (denge ve koordinasyon kaybı)
• Dizartri (konuşma güçlüğü)
• Bilişsel bozulma
• Görme bozuklukları

Genellikle lithium toksisitesinden sonra ortaya çıkar ve kandaki lithium düzeyleri normale döndükten sonra bile belirtiler devam edebilir.