Hastaneden Sonra Ne Oldu – 2023

Hastaneden çıktığımda kedilerime kavuşmanın ve yeniden evde olmanın sevinci bana çabucak iyileşeceğime dair tam bir güven verdi. Hemen fizik tedavi, ergoterapi ve konuşma terapisi ayarladık. Evin tadını birkaç gün çıkardıktan sonra haftada 6 gün süren yoğun bir terapi programına başladım.

Tekerlekli sandalyeyle hareket ediyordum, artikülasyonum berbattı (kimse beni gerçekten anlayamıyordu) ve ellerim hâlâ titriyordu. Ama sadece bir ay içinde gözle görülür bir ilerleme oldu: yürüteçle yürümeye başladım, konuşmam daha anlaşılır hâle geldi ve ellerim hâlâ titrek olsa da hafif bir düzelme vardı. Yine de tremorum yemek yemek, duş almak, diş fırçalamak gibi temel günlük işleri son derece zorlaştırıyordu. Neredeyse her şey için yardıma ihtiyacım vardı ve bu beni yıkıyordu. Sürekli küçük çöküşler yaşıyordum.

Haziran ortasında ilk gerçek adımımı attım. Öyle oldu işte — bir anda. Ve o adımın hemen ardından fizyoterapistimle birlikte ağladık. Nasıl olduğunu ben de bilmiyorum. İçimdeki bir tür güç beni ileri taşıdı… ve sonra yine kayboldu.

Konuşma terapim iyi gidiyordu — konuşmam daha netti ve sesim biraz kalınlaşmıştı.

Ellerim de düzelmeye başladı. Sonunda bazı günlük aktiviteleri kendi başıma yapabiliyordum.

Aynı zamanda psikoterapi görüyordum. Fiziksel bir bulgu olmadığı için yaşadığım şeyin tamamen psikolojik olduğuna inanıyorlardı. İki doktor vakamı takip ediyordu ama bir ay sonra onlara olan inancımı kaybettim ve yeni bir terapist aramaya başladım. Yeni terapist de bunun psikolojik olduğunu düşünüyordu. Elektriksel uyarım terapisi önerdi. Kabul ettim ama beklenmedik derecede yoğun bir şekilde canımı yaktı. Yine umudumu kaybettim — ve bir kez daha başka bir terapist aramaya koyuldum.

Bu arada baston kullanmaya başladım ve konuşmam düzeldi. Hâlâ haftada altı gün terapi yapıyordum. Bütün hayatım iyileşmenin etrafında dönüyordu. Ve içim öfkeyle doluydu — 29. yaşımı böyle geçirmiş olmanın öfkesiyle.

En kötü kısmı mı? Herkes — herkes — zihnimin bozulduğunu düşünüyordu. Ama o zaman neden, nadir de olsa, iyileşme belirtileri gösteriyordum? Sonunda yeni bir terapistten bir cevap aldım: bunun sadece psikolojik olduğuna inanmıyordu.
“Fiziksel bir şey yaşadın,” dedi. “Evet, zihnin işleri iyileştirebilir ya da kötüleştirebilir ama bu her şeyin kafanda başladığı anlamına gelmez.”
Hayal gördüğümü düşünmüyordu — ve bu bana inanılmaz bir rahatlama verdi.

Bazı günler dengem harika oluyor. Daha iyi yürüyorum. Ertesi gün yine sallanıyorum. Bu bir kısır döngü — bir iyi günüm olursa büyük olasılıkla beş kötü günüm olacak… ya da bütün bir kötü ay. Kimse nedenini açıklayamıyor.

Şimdi insanlar konuşmamı anlayabiliyor. Biraz daha hızlı konuşuyorum. Ama sesim hiçbir zaman tamamen geri gelmedi. Nadiren gerçek sesimden bir kırıntı yakalıyorum.

Ellerim mi? Bir gün iyi, ertesi gün daha kötü. Yaptığım hiçbir şey fark yaratmıyor gibiydi. Bir noktada el terapisini bıraktım. Tabii işler kötüleşti, o yüzden geri döndüm.

Bu bitmeyen döngünün ortasında bir şeyin yanlış olduğunu hissediyordum. Dahası, gerçeği bilmeye ihtiyacım vardı. Bana hastaneden çıktıktan sonra 1 ile 6 ay içinde iyileşeceğimi söylemişlerdi. Ama 8 ay olmuştu…
Hâlâ bastonla yürüyordum, hâlâ dizartrim vardı, hâlâ titriyordum.

Böylece yeni bir nörolog aramaya başladım ve tanınmış bir uzmana ulaştım. Daha ileri tetkikler için beni yatırmak istediğini söyledi. Yıl bitmeden, aralıkta yeniden hastaneye yatırıldım.

İşte o zaman öğrendim:
Bir şekilde ataxia geçirmiştim.
Beynimde serebellar atrofi vardı.
Ayrıca FND (fonksiyonel nörolojik bozukluk) * şüphesi de vardı.

Doktor dedi ki: “Ataxia geçirmişsin. Denge terapine devam et. Bundan sonra psikiyatri seni takip edecek.”

Daha sonra bir FND uzmanıyla görüştüm; benim vakamda FND’nin yüksek olasılıklı olduğunu söyledi.
Bana Jon Stone’un web sitesini önerdiler.
Siteyi incelediğimde şok oldum — semptomlarım (denge kaybı, dizartri, el tremoru, yutma güçlüğü) FND ile neredeyse tam olarak örtüşüyordu.

Bu farkındalık beni derinden korkuttu. Çünkü FND tedavi edilebilse de gelecekte yeniden tetiklenebiliyor.
Bu bozukluktan asla tam olarak kurtulamama fikri beni doğruca psikiyatriye götürdü.

Lithium’u hemen kestiler ve yeni ilaçlar yazdılar. Çünkü almaya devam etseydim atrofi kötüleşebilirdi. Bundan sonra düzenli psikiyatrik takibin önemini vurguladılar.

***
Yani evet — lithium’u en başından kesmeleri gerekiyordu. Ama onun yerine devam ettirdiler. Günde 900 mg alıyordum. Kestiklerinde gerçek bir değişim hissettim:
Dengem düzeldi.
Gerçek sesimi yeniden duyabildim — net bir şekilde.

Öfkeliydim. Aylarca kötü tedavi edildiğim için öfkeliydim. Lithium’u kesmedikleri için. Her şeyin kafamda olduğunda ısrar ettikleri için.

Ama MR görüntüleri apaçık oradaydı — serebellar atrofiyi gösteriyordu.

Yeni yıla aynı umutlarla, ama aynı zamanda derin, yakıcı bir öfkeyle girdim.

*Fonksiyonel Nörolojik Bozukluk (FND)’yi basit bir benzetmeyle düşünebilirsin:
Beyninin bir bilgisayar olduğunu hayal et — donanımı yapısal olarak sağlam.
Şimdi, beynindeki nörolojik süreçleri temsil eden yazılım bozulmaya başlıyor.
Donanım kusursuz olsa bile, yazılım hata verirse işler olması gerektiği gibi çalışmıyor.
FND tam olarak bu: beyin fiziksel olarak sağlıklı görünüyor ama işlevleri — denge, hareket, konuşma — bozuluyor.

Semptomlar çok çeşitli olabilir ve denge problemleri, hareket bozuklukları, kas güçsüzlüğü, konuşma sorunları, tremor, migren ve daha fazlasını içerir — hepsi FND şemsiyesinin altında.

FND’nin tetikleyicileri arasında şunlar olabilir:

• Travma geçmişi
• Yoğun stres
• Anksiyete ya da depresyon
• Genetik yatkınlık
• Ateşli hastalıklar

Bu alandaki önde gelen uzmanlardan biri Edinburgh Üniversitesi’nden Profesör Jon Stone. FND üzerine tüm araştırmalarını https://neurosymptoms.org adresinde paylaşıyor.