Las hormonas de las mujeres y la ataxia: por qué algunos días se sienten más pesados

Vivir con ataxia me ha enseñado algo sorprendente: mi cuerpo habla un idioma que todavía intento entender, y una de las cosas más grandes que he descubierto es cuánto afectan las hormonas de las mujeres a mis síntomas.

Durante mucho tiempo pensé que empeoraba “al azar” ciertos días. Pero cuanto más aprendí, más me di cuenta de que no era al azar en absoluto: era mi ciclo menstrual.

Cuando baja el estrógeno, yo también caigo

El estrógeno suele apoyar el sistema nervioso, así que cuando baja—sobre todo justo antes de mi periodo lo siento de inmediato. En esos días:

• mi equilibrio empeora
• mi coordinación se siente frágil
• mi niebla mental se profundiza
• mis temblores aumentan
• incluso hablar se vuelve más lento y pesado

Se siente como si alguien hubiera desconectado el vínculo entre mi cerebro y mi cuerpo.

Progesterona: el peso silencioso

Durante la fase lútea, sube la progesterona. La llaman una hormona calmante, pero para mí a menudo se siente como si la gravedad se hubiera duplicado de pronto. Cuando la progesterona está alta:

• me siento más lenta
• mis músculos reaccionan mal
• me canso rápido
• todo se vuelve más esforzado

Para alguien con ataxia, este “ralentizarse” se vuelve abrumador.

La fase lútea, alias fase infierno

Esta fase me afecta de tantas maneras:

• Mi temperatura corporal sube.
• Me siento hinchada y pesada.
• Mi sueño se interrumpe.
• Mi temblor es más fuerte.
• Mi equilibrio se vuelve impredecible.
• Me siento tan deprimida y eso afecta mi motivación.

Cada vez me atrapo pensando: “¿Por qué estoy empeorando otra vez?” Entonces miro mi ciclo y recuerdo… No soy yo. Son las hormonas.

Y últimamente… mi ciclo se ha retrasado, y eso lo cambia todo

En los últimos meses, mis periodos se han retrasado. A veces sangro solo una vez cada dos meses. Y cuando eso ocurre, mi fase lútea se vuelve extremadamente larga—mucho más de lo que se siente normal o manejable. Esto ha hecho mis síntomas mucho más difíciles de sobrellevar. En vez de unos pocos días difíciles, me quedo atrapada en este estado hormonal pesado durante semanas. Mi cuerpo no tiene un respiro. Mi sistema nervioso no logra reiniciarse. Me quedo demasiado tiempo en la peor parte de mi ciclo.

Ahora mismo han pasado 50 días, y sigo en la fase lútea. Y honestamente… me siento terrible.

En algunos momentos pienso, “Hoy estoy bien,” y al siguiente de pronto no puedo caminar bien otra vez. Es impredecible, agotador y mentalmente drenante. Esta fase lútea larga ralentiza mi sanación. Hace que todo pese más. Se siente como si mi cuerpo estuviera luchando cuesta arriba sin ninguna oportunidad de descansar.

Cuando por fin empieza mi periodo, puedo volver a respirar

En el momento en que empieza el sangrado, algo se desplaza. Baja la progesterona. Sube un poco el estrógeno. Y de pronto:

• mi equilibrio se siente un poco más fácil
• mi cabeza se siente más clara
• mi cuerpo se siente un poco más mío otra vez

No perfecto. Pero más ligero.

Aprender a no culparme

Durante tanto tiempo seguí preguntándome: “¿Qué estoy haciendo mal?”, “¿Por qué estoy fallando otra vez?”. Pero no estaba fallando. Mi cuerpo simplemente estaba atravesando su ciclo. Entender esto me ayudó a acercarme a mí misma con más compasión. Me ayudó a dejar de pelear contra mi cuerpo y a empezar a escucharlo. Las meditaciones MBSR (reducción del estrés basada en mindfulness) realmente me ayudaron con eso.

Qué me ayuda en estos días

Cada persona es distinta, pero estas cosas hacen mis días lúteos más manejables:

• electrolitos, especialmente magnesio
• caminar suave en vez de entrenamientos pesados
• mantener estable mi rutina de sueño
• evitar el azúcar, el gluten y la comida procesada
• respiración más suave (porque los ejercicios de respiración fuertes a veces me hacen desmayar en la fase lútea)
• meditación antes de dormir
• abrazos, caricias :3

Esto no lo arregla todo, pero me ayuda a sobrevivir los días más duros con más amabilidad y menos miedo.

Por qué escribo esto…

Porque a muchas mujeres con condiciones neurológicas nunca les dicen que las hormonas pueden afectar sus síntomas. Porque ojalá alguien me lo hubiera explicado antes. Porque mi camino de sanación no es lineal en absoluto y porque el cuerpo femenino no es una máquina simple. Es rítmico, sensible, receptivo, poderoso y vulnerable, todo a la vez. Y para quienes vivimos con ataxia, estos ritmos pueden dar forma a nuestros síntomas de maneras muy reales.

Si eres una mujer que vive con ataxia y te sientes peor en ciertas fases de tu ciclo: no te lo estás imaginando y no estás sola.

También hay recursos científicos sobre esto, que listé abajo:

1. Sex-steroid hormones relate to cerebellar structure and connectivity
2. Targeting the non-classical estrogen pathway in neurodegeneration
3. Estrogen receptor beta in astrocytes modulates neurodegeneration
4. Endogenous estrogen formation is neuroprotective in a model of cerebellar ataxia
5. The cerebellum as a target for estrogen action
6. On the role of sex steroids in biological functions
7. Molecular and Clinical Oncology – Paraneoplastic Cerebellar Degeneration Case Report
8. Discovery of Therapeutics Targeting Oxidative Stress in Autosomal Recessive Cerebellar Ataxias
9. Sex Differences in a Novel Mouse Model of Spinocerebellar Ataxia Type 1 (SCA1)